mar, Oct 22, 2019
  1. 4 Cosas que pueden significar ruptura en tu matrimonio
  2. 3 maneras fáciles de saber si ella es la indicada
  3. ¿Qué hacer después de una ruptura? 16 trucos calmantes para sanar más rápido
  4. Jugo de Limon para eliminar piedras o calculos en los riñones
  5. Cómo una técnica de respiración simple puede inducir una mejor salud
  6. ¿Por qué estoy tan enojado?
  7. ¿Por qué siempre estoy tan cansado?
  8. 14 formas de estimular el crecimiento personal
  9. Corazones para Hadley; Una familia heroica lucha contra la cistinosis
  10. ¿Qué es el crecimiento personal y por qué lo necesitas?
  11. El espacio que su hija necesita
  12. Las sodas de dieta se han relacionado con un mayor riesgo de accidente cerebrovascular, he aquí por qué
  13. Cómo negociar la mejor oferta en un automóvil nuevo o usado
  14. Hombre hospitalizado con erección permanente
  15. 3 preguntas incómodas que la mayoría de los padres no hacen pero deberían
  16. 5 Palabras con la que los padres lastiman a sus hijos.
  17. El pene de este hombre de Nueva York se esta cambiando a hueso despues de lastimarse.
  18. 6 cosas que dicen los adolescentes y cómo debes responder
  19. 5 errores comunes que cometen los hombres en el matrimonio
  20. 5 cosas que toda hija necesita escuchar de su papá
  21. 6 cosas que tu hija no te dirá pero que desea que sepas
  22. 5 mujeres valientes revelan lo que un orgasmo femenino se siente REALMENTE
  23. Hablando con tu hija sobre el sexo, (como hacerlo)
  24. Crónicas del géiser: Las mujeres revelan lo que es hacer chorros
  25. Cinco cosas que necesitas revisar antes de comprar un auto
  26. 20 citas motivacionales con las que haras ejercicio ahora mismo
  27. Los gadgets y herramientas que el Vaper moderno necesita saber sobre
  28. Ella no responde los mensajes de texto: por qué ellas lo hacen y debes de saberlo.
  29. Las 10 mejores maneras para terminar con tu pareja (Hombre y Mujer)
  30. Las mejores maneras de tener sexo en público sin ser atrapado
  31. ¿Los millennials realmente tienen menos sexo?
  32. Regalos para impresionarla en tu primera cita
  33. ¿Cuál es mi propósito en la vida: cómo encontrar un significado cuando te sientes perdido?
  34. Cómo leer las señales de que tu relación casual se está poniendo seria
  35. ¿Por qué tienes esos puntos blancos en las uñas?
  36. Promueve tu crecimiento personal y tu motivación (subir el autoestima)
  37. 20 Habitos en la vida de un hombre saludable.
  38. Mentiras peligrosas que adolescentes creen
  39. Los 20 mejores pasatiempos para hombres
  40. Cómo reaccionar a los momentos difíciles
  41. Enseña a tus hijos cómo comunicarse – autoayuda psicologia
  42. 3 cosas que hijas adolescentes odian hablarle a papá
  43. 4 regalos que necesitas para darle a tu hijo antes de que se convierta en hombre
  44. ¿Son las bebidas energéticas la nueva «droga inicial»?
  45. Las causas más comunes de pérdida de cabello
  46. Minoxidil vs. Finasteride: ¿Qué tratamiento de pérdida de cabello es adecuado para ti?
  47. Cinco señales que no le gustas (y romperá tu corazón)
  48. ¿Por qué los carbohidratos no te engordan?
  49. Secreto militar para quedarse dormido en 2 minutos o menos
  50. Como dominar el arte de las citas en línea
  51. Cinco maneras de prepararse para un viaje por carretera
  52. Nunca rechaces a una chica si le interesan estos 20 signos
  53. ¿Debes terminar con tu novia o pareja? Estas 7 señales te darán la respuesta
  54. ¿Qué es una cita casual? Cómo saber, si puedes manejarlo
  55. Cómo aprendí a aceptarme como un Sugar Daddy
  56. ¿Cuál es la mejor manera de conocer mujeres en línea?
  57. Cómo escribir una nota de agradecimiento después de una entrevista de trabajo
  58. Cómo ser un mejor papá cuando viajas por negocios
  59. Que hacer en un accidente automovilístico
  60. Consecuencias que experimenta tu cerebro si no duermes las horas adecuadas ¡No te lo pierdas!
  61. POR QUE UN HOMBRE SIEMPRE DEBE DE LLEVAR DINERO EN SU CARTERA
  62. Consejos lidear un compañero de trabajo demasiado hablador (Chismoso)
  63. Como hacer una estufa con una lata de soda.
  64. La voz original de Goku Tiene mas de 82 Años.
  65. Cumple 60 años Maribel Guardia y aun se ve como de 20; ¡pero que pasa!
  66. La Inyección anticonceptiva para hombres: Esto lo debes de conocer.
  67. Light Phone 2 el teléfono de tinta electrónica para personas que odian los teléfonos inteligentes
  68. Cómo enamorar a Una Mujer Madura (Mayor)
  69. Cómo jugar juegos retro
  70. Cuales son los 8 perfumes para hombre que aman las mujeres
  71. Que hacer si te deja tu novia o mujer
  72. Como enamorar a una amiga
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  72. Como enamorar a una amiga

Por Mike McKenna |

Cuando la mayoría de nosotros pensamos en héroes, nuestros pensamientos se vuelven hacia personajes como Superman o Wonder Woman, o personas como policías y bomberos, líderes mundiales o veteranos de guerra. No solemos pensar en niñas o padres de clase trabajadora.

Pero resulta que los héroes vienen en todas las formas y tamaños. Es solo que a veces sus capas e insignias se reemplazan con tazas con sorbos, jeringas y toallitas prácticas.

Cuando conoces a Hadley Alexander por primera vez, parece una niña de cuatro años típica, dulce y excepcionalmente linda. Hadley tiene una sonrisa que puede iluminar una habitación, incluso si pocos se dan cuenta de que la belleza burbujeante, de piel clara y cabello rubio tiene un tubo gástrico en el estómago para que pueda tomar medicamentos cada seis horas. Medicamentos que a menudo la hacen vomitar.

“A veces comienza a vomitar a primera hora de la mañana después de haber tomado sus medicamentos. Pero luego se limpiará la boca, se sonará la nariz y comenzará a perseguir al gato como si no fuera nada ”, explicó su padre, Ben Alexander. «A veces te mata, pero otras veces es muy inspirador verla patear el día en el trasero y seguir adelante».

La cistinosis es la enfermedad metabólica extremadamente rara que Hadley lucha todos los días. El trastorno genético, que hace que el aminoácido cistina se acumule y luego destruya todos los órganos principales del cuerpo, es tan raro que afecta solo a 500 niños y adultos jóvenes en los EE. UU. Y solo a 2,000 en todo el mundo. Considerada una enfermedad «huérfana», ya que afecta a muy pocos, la cistinosis ha tenido tradicionalmente poca investigación o estudios al respecto.

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Es por eso que hasta hace poco, la vida útil de los niños con cistinosis era de menos de una década. Pero gracias a algunos héroes como Hadley y su familia, se están haciendo más y más estudios, los tratamientos están mejorando y la vida útil de los pacientes con cistinosis ahora está aumentando en décadas. Incluso hay esperanza algún día para una cura.

Hadley nació el 6 de septiembre de 2010 y llegó al mundo tan saludable como su hermana mayor, Stella. Como es el caso con la mayoría de los pacientes con cistinosis, Hadley progresaba muy bien hasta que tenía unos seis meses. Aproximadamente en ese momento, tenía mucha sed, bebía toneladas, pero no mostraba interés en ningún tipo de comida.

«Cada niño es diferente», explicó la madre de Hadley, Marcu, «pero en el fondo sabía que algo no estaba bien».

Las habilidades motoras de Hadley comenzaron a disminuir y se realizaron todo tipo de pruebas para tratar de descubrir por qué estaba experimentando un fracaso para prosperar. En su primer cumpleaños, Hadley pesaba menos que a los seis meses. Por un año y medio, su análisis de sangre estaba completamente fuera de control y los médicos comenzaron a diagnosticarla con todo, desde raquitismo hasta síndrome de Fanconi. Los programas de alimentación y la fisioterapia no funcionaban, Hadley se había vuelto extremadamente débil y, finalmente, un nefrólogo pediátrico que había tenido otro paciente con cistinosis reunió las piezas desconcertantes y el diagnóstico completo se hizo oficial.

«No había duda de lo que tenía», dijo Marcu. «Casi todos los casos tienen la misma historia».

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Los Alexanders luego se mudaron de Seattle a la ciudad capital de Idaho, Boise, para poder estar más cerca de la familia. Pero de lo que no se dieron cuenta en ese momento era que no solo iban a obtener ayuda de la familia, sino de toda la comunidad de la «Ciudad de los Árboles».

Inspirados por su visita a los eventos y eventos de recaudación de fondos anuales de la Fundación de Investigación de Cistinosis y el «Día de la Esperanza» en Newport Beach, los Alexanders regresaron al Estado de la Gema y decidieron hacer su propia recaudación de fondos. Esperaban recaudar unos pocos miles de dólares y ayudar a crear conciencia sobre la cistinosis.

Entonces, en septiembre pasado, organizaron la primera recaudación de fondos » Corazones para Hadley » en el histórico Linen Edificio en el centro de Boise. Y llamar al evento un éxito sería un mal uso del adjetivo. El evento no fue nada menos que triunfante. Con el apoyo de noticias locales de televisión y decenas de boisianos, se recaudaron más de $ 60,000 esa noche.

«No hay fondos gubernamentales para esta enfermedad, por lo que recaudar dinero es la única esperanza para encontrar una cura», dijo Marcu. «Me sorprendió que una habitación llena de gente ayudara a un grupo tan pequeño, abriera sus billeteras y corazones para ayudar a mi hija».

Hadley apareció en el evento esa noche, y además de los vómitos casi diarios, los Alexanders están felices de informar que está viviendo una vida bastante normal para un niño de cuatro años, es decir, un héroe de cuatro años.

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«Hay momentos en los que parece que no puedes profundizar más», dijo Ben sobre las dificultades para lidiar con la enfermedad. «Pero luego, cuando piensas en cómo la comunidad dio un paso adelante para ayudar a nuestro pequeño movimiento de base y la fuerza que Hadley muestra todos los días para lidiar con esto, y eres capaz de profundizar un poco más y seguir adelante».

«Un héroe es una persona común y corriente que encuentra la fuerza para perseverar y soportar a pesar de los obstáculos abrumadores». – Christopher Reeve

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