Por Mike McKenna |

Cuando la mayoría de nosotros pensamos en héroes, nuestros pensamientos se vuelven hacia personajes como Superman o Wonder Woman, o personas como policías y bomberos, líderes mundiales o veteranos de guerra. No solemos pensar en niñas o padres de clase trabajadora.

Pero resulta que los héroes vienen en todas las formas y tamaños. Es solo que a veces sus capas e insignias se reemplazan con tazas con sorbos, jeringas y toallitas prácticas.

Cuando conoces a Hadley Alexander por primera vez, parece una niña de cuatro años típica, dulce y excepcionalmente linda. Hadley tiene una sonrisa que puede iluminar una habitación, incluso si pocos se dan cuenta de que la belleza burbujeante, de piel clara y cabello rubio tiene un tubo gástrico en el estómago para que pueda tomar medicamentos cada seis horas. Medicamentos que a menudo la hacen vomitar.

“A veces comienza a vomitar a primera hora de la mañana después de haber tomado sus medicamentos. Pero luego se limpiará la boca, se sonará la nariz y comenzará a perseguir al gato como si no fuera nada ”, explicó su padre, Ben Alexander. “A veces te mata, pero otras veces es muy inspirador verla patear el día en el trasero y seguir adelante”.

La cistinosis es la enfermedad metabólica extremadamente rara que Hadley lucha todos los días. El trastorno genético, que hace que el aminoácido cistina se acumule y luego destruya todos los órganos principales del cuerpo, es tan raro que afecta solo a 500 niños y adultos jóvenes en los EE. UU. Y solo a 2,000 en todo el mundo. Considerada una enfermedad “huérfana”, ya que afecta a muy pocos, la cistinosis ha tenido tradicionalmente poca investigación o estudios al respecto.

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Es por eso que hasta hace poco, la vida útil de los niños con cistinosis era de menos de una década. Pero gracias a algunos héroes como Hadley y su familia, se están haciendo más y más estudios, los tratamientos están mejorando y la vida útil de los pacientes con cistinosis ahora está aumentando en décadas. Incluso hay esperanza algún día para una cura.

Hadley nació el 6 de septiembre de 2010 y llegó al mundo tan saludable como su hermana mayor, Stella. Como es el caso con la mayoría de los pacientes con cistinosis, Hadley progresaba muy bien hasta que tenía unos seis meses. Aproximadamente en ese momento, tenía mucha sed, bebía toneladas, pero no mostraba interés en ningún tipo de comida.

“Cada niño es diferente”, explicó la madre de Hadley, Marcu, “pero en el fondo sabía que algo no estaba bien”.

Las habilidades motoras de Hadley comenzaron a disminuir y se realizaron todo tipo de pruebas para tratar de descubrir por qué estaba experimentando un fracaso para prosperar. En su primer cumpleaños, Hadley pesaba menos que a los seis meses. Por un año y medio, su análisis de sangre estaba completamente fuera de control y los médicos comenzaron a diagnosticarla con todo, desde raquitismo hasta síndrome de Fanconi. Los programas de alimentación y la fisioterapia no funcionaban, Hadley se había vuelto extremadamente débil y, finalmente, un nefrólogo pediátrico que había tenido otro paciente con cistinosis reunió las piezas desconcertantes y el diagnóstico completo se hizo oficial.

“No había duda de lo que tenía”, dijo Marcu. “Casi todos los casos tienen la misma historia”.

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Los Alexanders luego se mudaron de Seattle a la ciudad capital de Idaho, Boise, para poder estar más cerca de la familia. Pero de lo que no se dieron cuenta en ese momento era que no solo iban a obtener ayuda de la familia, sino de toda la comunidad de la “Ciudad de los Árboles”.

Inspirados por su visita a los eventos y eventos de recaudación de fondos anuales de la Fundación de Investigación de Cistinosis y el “Día de la Esperanza” en Newport Beach, los Alexanders regresaron al Estado de la Gema y decidieron hacer su propia recaudación de fondos. Esperaban recaudar unos pocos miles de dólares y ayudar a crear conciencia sobre la cistinosis.

Entonces, en septiembre pasado, organizaron la primera recaudación de fondos ” Corazones para Hadley ” en el histórico Linen Edificio en el centro de Boise. Y llamar al evento un éxito sería un mal uso del adjetivo. El evento no fue nada menos que triunfante. Con el apoyo de noticias locales de televisión y decenas de boisianos, se recaudaron más de $ 60,000 esa noche.

“No hay fondos gubernamentales para esta enfermedad, por lo que recaudar dinero es la única esperanza para encontrar una cura”, dijo Marcu. “Me sorprendió que una habitación llena de gente ayudara a un grupo tan pequeño, abriera sus billeteras y corazones para ayudar a mi hija”.

Hadley apareció en el evento esa noche, y además de los vómitos casi diarios, los Alexanders están felices de informar que está viviendo una vida bastante normal para un niño de cuatro años, es decir, un héroe de cuatro años.

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“Hay momentos en los que parece que no puedes profundizar más”, dijo Ben sobre las dificultades para lidiar con la enfermedad. “Pero luego, cuando piensas en cómo la comunidad dio un paso adelante para ayudar a nuestro pequeño movimiento de base y la fuerza que Hadley muestra todos los días para lidiar con esto, y eres capaz de profundizar un poco más y seguir adelante”.

“Un héroe es una persona común y corriente que encuentra la fuerza para perseverar y soportar a pesar de los obstáculos abrumadores”. – Christopher Reeve