Mar 2, 2021
  1. Oración A SAN CIPRIANO Para EL DINERO, ABUNDANCIA Y FORTUNA
  2. ORACION DEL DIA PARA LA SALUD Y EL TRABAJO
  3. ORACION PARA ATRAER Y ENAMORAR A UNA PERSONA
  4. ORACION A DIOS PARA BENDECIR TU HOGAR
  5. ūüĎ©‚Äć‚̧ԳŹ‚ÄćūüĎ© Oracion por la PROTECCION del MATRIMONIO (Muy EFECTIVA)
  6. Oración Para OBTENER Un BUEN EMPLEO RAPIDO Y Me Llamen
  7. ORACION PARA SUPERAR ESTA CRISIS 2020
  8. MILAGROSA Oración A SAN JUDAS TADEO Para CASOS IMPOSIBLES
  9. ORACION A SAN MIGUEL ARCANGEL PARA PROTECCION DE TODO MAL
  10. ORACION A SAN CIPRIANO PARA QUE REGRESE TU AMOR
  11. ORACION Para Dar GRACIAS a DIOS
  12. ORACION POR LA FAMILIA
  13. ORACION Para el NEGOCIO VENTAS Y DINERO
  14. ORACION para que PIENSE EN MI y ME BUSQUE DESESPERADO
  15. ORACION A DIOS PARA TU SALUD Y LA SANACION DE LOS TUYOS MUY PODEROSA
  16. ūüôŹBIENVENIDO A ORACION PARA DIOSūüôŹ
  17. JUSTO Y DIVINO JUEZ LA AUTENTICA ORACION
  18. LAS 8 MEJORES FORMAS DE EXCITAR A UNA MUJER
  19. ‚̧ԳŹSAN CIPRIANO ORACION PARA EL REGRESO DE TU ESPOSA, NOVIA Y FAMILIA
  20. PODEROSA ORACION A DIOS POR LOS PADRES
  21. 12 atracciones virtuales de Disneyland que puedes disfrutar en casa sin un PASE RAPIDO
  22. Vivir juntos antes del matrimonio: lo que necesitas saber sobre la convivencia
  23. Solo tu decides lo que pase con tu vida
  24. Los 15 pasos para mejorar rapido los síntomas de ansiedad
  25. 5 consecuencias de irse a la cama enojado
  26. 7 verdades para ense√Īarle a tu hijo acerca de ser padre
  27. Lo que nuestros hijos necesitan para soportar el peso de ser hombre
  28. 9 maneras de reducir la ansiedad y ataques de panico
  29. 4 Cosas que pueden significar ruptura en tu matrimonio
  30. 3 maneras f√°ciles de saber si ella es la indicada
  31. ¬ŅQu√© hacer despu√©s de una ruptura? 16 trucos calmantes para sanar m√°s r√°pido
  32. Jugo de Limon para eliminar piedras o calculos en los ri√Īones
  33. Cómo una técnica de respiración simple puede inducir una mejor salud
  34. ¬ŅPor qu√© estoy tan enojado?
  35. ¬ŅPor qu√© siempre estoy tan cansado?
  36. 14 formas de estimular el crecimiento personal
  37. Corazones para Hadley; Una familia heroica lucha contra la cistinosis
  38. ¬ŅQu√© es el crecimiento personal y por qu√© lo necesitas?
  39. El espacio que su hija necesita
  40. Las sodas de dieta se han relacionado con un mayor riesgo de accidente cerebrovascular, he aquí por qué
  41. Cómo negociar la mejor oferta en un automóvil nuevo o usado
  42. Hombre hospitalizado con erección permanente
  43. 3 preguntas incómodas que la mayoría de los padres no hacen pero deberían
  44. 5 Palabras con la que los padres lastiman a sus hijos.
  45. El pene de este hombre de Nueva York se esta cambiando a hueso despues de lastimarse.
  46. 6 cosas que dicen los adolescentes y cómo debes responder
  47. 5 errores comunes que cometen los hombres en el matrimonio
  48. 5 cosas que toda hija necesita escuchar de su pap√°
  49. 6 cosas que tu hija no te dir√° pero que desea que sepas
  50. 5 mujeres valientes revelan lo que un orgasmo femenino se siente REALMENTE
  51. Hablando con tu hija sobre el sexo, (como hacerlo)
  52. Crónicas del géiser: Las mujeres revelan lo que es hacer chorros
  53. Cinco cosas que necesitas revisar antes de comprar un auto
  54. 20 citas motivacionales con las que haras ejercicio ahora mismo
  55. Los gadgets y herramientas que el Vaper moderno necesita saber sobre
  56. Ella no responde los mensajes de texto: por qué ellas lo hacen y debes de saberlo.
  57. Las 10 mejores maneras para terminar con tu pareja (Hombre y Mujer)
  58. Las mejores maneras de tener sexo en p√ļblico sin ser atrapado
  59. ¬ŅLos millennials realmente tienen menos sexo?
  60. Regalos para impresionarla en tu primera cita
  61. ¬ŅCu√°l es mi prop√≥sito en la vida: c√≥mo encontrar un significado cuando te sientes perdido?
  62. C√≥mo leer las se√Īales de que tu relaci√≥n casual se est√° poniendo seria
  63. ¬ŅPor qu√© tienes esos puntos blancos en las u√Īas?
  64. Promueve tu crecimiento personal y tu motivación (subir el autoestima)
  65. 20 Habitos en la vida de un hombre saludable.
  66. Mentiras peligrosas que adolescentes creen
  67. Los 20 mejores pasatiempos para hombres
  68. Cómo reaccionar a los momentos difíciles
  69. Ense√Īa a tus hijos c√≥mo comunicarse – autoayuda psicologia
  70. 3 cosas que hijas adolescentes odian hablarle a pap√°
  71. 4 regalos que necesitas para darle a tu hijo antes de que se convierta en hombre
  72. ¬ŅSon las bebidas energ√©ticas la nueva “droga inicial”?
  73. Las causas más comunes de pérdida de cabello
  74. Minoxidil vs. Finasteride: ¬ŅQu√© tratamiento de p√©rdida de cabello es adecuado para ti?
  75. Cinco se√Īales que no le gustas (y romper√° tu coraz√≥n)
  76. ¬ŅPor qu√© los carbohidratos no te engordan?
  77. Secreto militar para quedarse dormido en 2 minutos o menos
  78. Como dominar el arte de las citas en línea
  79. Cinco maneras de prepararse para un viaje por carretera
  80. Nunca rechaces a una chica si le interesan estos 20 signos
  81. ¬ŅDebes terminar con tu novia o pareja? Estas 7 se√Īales te dar√°n la respuesta
  82. ¬ŅQu√© es una cita casual? C√≥mo saber, si puedes manejarlo
  83. Cómo aprendí a aceptarme como un Sugar Daddy
  84. ¬ŅCu√°l es la mejor manera de conocer mujeres en l√≠nea?
  85. Cómo escribir una nota de agradecimiento después de una entrevista de trabajo
  86. Cómo ser un mejor papá cuando viajas por negocios
  87. Que hacer en un accidente automovilístico
  88. Consecuencias que experimenta tu cerebro si no duermes las horas adecuadas ¬°No te lo pierdas!
  89. POR QUE UN HOMBRE SIEMPRE DEBE DE LLEVAR DINERO EN SU CARTERA
  90. Consejos lidear un compa√Īero de trabajo demasiado hablador (Chismoso)
  91. Como hacer una estufa con una lata de soda.
  92. La voz original de Goku Tiene mas de 82 A√Īos.
  93. Cumple 60 a√Īos Maribel Guardia y aun se ve como de 20; ¬°pero que pasa!
  94. La Inyección anticonceptiva para hombres: Esto lo debes de conocer.
  95. Light Phone 2 el teléfono de tinta electrónica para personas que odian los teléfonos inteligentes
  96. Cómo enamorar a Una Mujer Madura (Mayor)
  97. Cómo jugar juegos retro
  98. Cuales son los 8 perfumes para hombre que aman las mujeres
  99. Que hacer si te deja tu novia o mujer
  100. Como enamorar a una amiga
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  2. ORACION DEL DIA PARA LA SALUD Y EL TRABAJO
  3. ORACION PARA ATRAER Y ENAMORAR A UNA PERSONA
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  5. ūüĎ©‚Äć‚̧ԳŹ‚ÄćūüĎ© Oracion por la PROTECCION del MATRIMONIO (Muy EFECTIVA)
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  11. ORACION Para Dar GRACIAS a DIOS
  12. ORACION POR LA FAMILIA
  13. ORACION Para el NEGOCIO VENTAS Y DINERO
  14. ORACION para que PIENSE EN MI y ME BUSQUE DESESPERADO
  15. ORACION A DIOS PARA TU SALUD Y LA SANACION DE LOS TUYOS MUY PODEROSA
  16. ūüôŹBIENVENIDO A ORACION PARA DIOSūüôŹ
  17. JUSTO Y DIVINO JUEZ LA AUTENTICA ORACION
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  19. ‚̧ԳŹSAN CIPRIANO ORACION PARA EL REGRESO DE TU ESPOSA, NOVIA Y FAMILIA
  20. PODEROSA ORACION A DIOS POR LOS PADRES
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  25. 5 consecuencias de irse a la cama enojado
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  39. El espacio que su hija necesita
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  91. Como hacer una estufa con una lata de soda.
  92. La voz original de Goku Tiene mas de 82 A√Īos.
  93. Cumple 60 a√Īos Maribel Guardia y aun se ve como de 20; ¬°pero que pasa!
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  95. Light Phone 2 el teléfono de tinta electrónica para personas que odian los teléfonos inteligentes
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  97. Cómo jugar juegos retro
  98. Cuales son los 8 perfumes para hombre que aman las mujeres
  99. Que hacer si te deja tu novia o mujer
  100. Como enamorar a una amiga

Por Mike McKenna |

Cuando la mayor√≠a de nosotros pensamos en h√©roes, nuestros pensamientos se vuelven hacia personajes como Superman o Wonder Woman, o personas como polic√≠as y bomberos, l√≠deres mundiales o veteranos de guerra. No solemos pensar en ni√Īas o padres de clase trabajadora.

Pero resulta que los h√©roes vienen en todas las formas y tama√Īos. Es solo que a veces sus capas e insignias se reemplazan con tazas con sorbos, jeringas y toallitas pr√°cticas.

Cuando conoces a Hadley Alexander por primera vez, parece una ni√Īa de cuatro a√Īos t√≠pica, dulce y excepcionalmente linda. Hadley tiene una sonrisa que puede iluminar una habitaci√≥n, incluso si pocos se dan cuenta de que la belleza burbujeante, de piel clara y cabello rubio tiene un tubo g√°strico en el est√≥mago para que pueda tomar medicamentos cada seis horas. Medicamentos que a menudo la hacen vomitar.

‚ÄúA veces comienza a vomitar a primera hora de la ma√Īana despu√©s de haber tomado sus medicamentos. Pero luego se limpiar√° la boca, se sonar√° la nariz y comenzar√° a perseguir al gato como si no fuera nada ‚ÄĚ, explic√≥ su padre, Ben Alexander. “A veces te mata, pero otras veces es muy inspirador verla patear el d√≠a en el trasero y seguir adelante”.

La cistinosis es la enfermedad metab√≥lica extremadamente rara que Hadley lucha todos los d√≠as. El trastorno gen√©tico, que hace que el amino√°cido cistina se acumule y luego destruya todos los √≥rganos principales del cuerpo, es tan raro que afecta solo a 500 ni√Īos y adultos j√≥venes en los EE. UU. Y solo a 2,000 en todo el mundo. Considerada una enfermedad “hu√©rfana”, ya que afecta a muy pocos, la cistinosis ha tenido tradicionalmente poca investigaci√≥n o estudios al respecto.

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Es por eso que hasta hace poco, la vida √ļtil de los ni√Īos con cistinosis era de menos de una d√©cada. Pero gracias a algunos h√©roes como Hadley y su familia, se est√°n haciendo m√°s y m√°s estudios, los tratamientos est√°n mejorando y la vida √ļtil de los pacientes con cistinosis ahora est√° aumentando en d√©cadas. Incluso hay esperanza alg√ļn d√≠a para una cura.

Hadley naci√≥ el 6 de septiembre de 2010 y lleg√≥ al mundo tan saludable como su hermana mayor, Stella. Como es el caso con la mayor√≠a de los pacientes con cistinosis, Hadley progresaba muy bien hasta que ten√≠a unos seis meses. Aproximadamente en ese momento, ten√≠a mucha sed, beb√≠a toneladas, pero no mostraba inter√©s en ning√ļn tipo de comida.

“Cada ni√Īo es diferente”, explic√≥ la madre de Hadley, Marcu, “pero en el fondo sab√≠a que algo no estaba bien”.

Las habilidades motoras de Hadley comenzaron a disminuir y se realizaron todo tipo de pruebas para tratar de descubrir por qu√© estaba experimentando un fracaso para prosperar. En su primer cumplea√Īos, Hadley pesaba menos que a los seis meses. Por un a√Īo y medio, su an√°lisis de sangre estaba completamente fuera de control y los m√©dicos comenzaron a diagnosticarla con todo, desde raquitismo hasta s√≠ndrome de Fanconi. Los programas de alimentaci√≥n y la fisioterapia no funcionaban, Hadley se hab√≠a vuelto extremadamente d√©bil y, finalmente, un nefr√≥logo pedi√°trico que hab√≠a tenido otro paciente con cistinosis reuni√≥ las piezas desconcertantes y el diagn√≥stico completo se hizo oficial.

“No hab√≠a duda de lo que ten√≠a”, dijo Marcu. “Casi todos los casos tienen la misma historia”.

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Los Alexanders luego se mudaron de Seattle a la ciudad capital de Idaho, Boise, para poder estar m√°s cerca de la familia. Pero de lo que no se dieron cuenta en ese momento era que no solo iban a obtener ayuda de la familia, sino de toda la comunidad de la “Ciudad de los √Ārboles”.

Inspirados por su visita a los eventos y eventos de recaudaci√≥n de fondos anuales de la Fundaci√≥n de Investigaci√≥n de Cistinosis y el “D√≠a de la Esperanza” en Newport Beach, los Alexanders regresaron al Estado de la Gema y decidieron hacer su propia recaudaci√≥n de fondos. Esperaban recaudar unos pocos miles de d√≥lares y ayudar a crear conciencia sobre la cistinosis.

Entonces, en septiembre pasado, organizaron la primera recaudaci√≥n de fondos ” Corazones para Hadley ” en el hist√≥rico Linen Edificio en el centro de Boise. Y llamar al evento un √©xito ser√≠a un mal uso del adjetivo. El evento no fue nada menos que triunfante. Con el apoyo de noticias locales de televisi√≥n y decenas de boisianos, se recaudaron m√°s de $ 60,000 esa noche.

“No hay fondos gubernamentales para esta enfermedad, por lo que recaudar dinero es la √ļnica esperanza para encontrar una cura”, dijo Marcu. “Me sorprendi√≥ que una habitaci√≥n llena de gente ayudara a un grupo tan peque√Īo, abriera sus billeteras y corazones para ayudar a mi hija”.

Hadley apareci√≥ en el evento esa noche, y adem√°s de los v√≥mitos casi diarios, los Alexanders est√°n felices de informar que est√° viviendo una vida bastante normal para un ni√Īo de cuatro a√Īos, es decir, un h√©roe de cuatro a√Īos.

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“Hay momentos en los que parece que no puedes profundizar m√°s”, dijo Ben sobre las dificultades para lidiar con la enfermedad. “Pero luego, cuando piensas en c√≥mo la comunidad dio un paso adelante para ayudar a nuestro peque√Īo movimiento de base y la fuerza que Hadley muestra todos los d√≠as para lidiar con esto, y eres capaz de profundizar un poco m√°s y seguir adelante”.

“Un h√©roe es una persona com√ļn y corriente que encuentra la fuerza para perseverar y soportar a pesar de los obst√°culos abrumadores”. – Christopher Reeve

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