Nov 27, 2020
  1. Oración A SAN CIPRIANO Para EL DINERO, ABUNDANCIA Y FORTUNA
  2. ORACION DEL DIA PARA LA SALUD Y EL TRABAJO
  3. ORACION PARA ATRAER Y ENAMORAR A UNA PERSONA
  4. ORACION A DIOS PARA BENDECIR TU HOGAR
  5. 👩‍❤️‍👩 Oracion por la PROTECCION del MATRIMONIO (Muy EFECTIVA)
  6. Oración Para OBTENER Un BUEN EMPLEO RAPIDO Y Me Llamen
  7. ORACION PARA SUPERAR ESTA CRISIS 2020
  8. MILAGROSA Oración A SAN JUDAS TADEO Para CASOS IMPOSIBLES
  9. ORACION A SAN MIGUEL ARCANGEL PARA PROTECCION DE TODO MAL
  10. ORACION A SAN CIPRIANO PARA QUE REGRESE TU AMOR
  11. ORACION Para Dar GRACIAS a DIOS
  12. ORACION POR LA FAMILIA
  13. ORACION Para el NEGOCIO VENTAS Y DINERO
  14. ORACION para que PIENSE EN MI y ME BUSQUE DESESPERADO
  15. ORACION A DIOS PARA TU SALUD Y LA SANACION DE LOS TUYOS MUY PODEROSA
  16. 🙏BIENVENIDO A ORACION PARA DIOS🙏
  17. JUSTO Y DIVINO JUEZ LA AUTENTICA ORACION
  18. LAS 8 MEJORES FORMAS DE EXCITAR A UNA MUJER
  19. ❤️SAN CIPRIANO ORACION PARA EL REGRESO DE TU ESPOSA, NOVIA Y FAMILIA
  20. PODEROSA ORACION A DIOS POR LOS PADRES
  21. 12 atracciones virtuales de Disneyland que puedes disfrutar en casa sin un PASE RAPIDO
  22. Vivir juntos antes del matrimonio: lo que necesitas saber sobre la convivencia
  23. Solo tu decides lo que pase con tu vida
  24. Los 15 pasos para mejorar rapido los síntomas de ansiedad
  25. 5 consecuencias de irse a la cama enojado
  26. 7 verdades para enseñarle a tu hijo acerca de ser padre
  27. Lo que nuestros hijos necesitan para soportar el peso de ser hombre
  28. 9 maneras de reducir la ansiedad y ataques de panico
  29. 4 Cosas que pueden significar ruptura en tu matrimonio
  30. 3 maneras fáciles de saber si ella es la indicada
  31. ¿Qué hacer después de una ruptura? 16 trucos calmantes para sanar más rápido
  32. Jugo de Limon para eliminar piedras o calculos en los riñones
  33. Cómo una técnica de respiración simple puede inducir una mejor salud
  34. ¿Por qué estoy tan enojado?
  35. ¿Por qué siempre estoy tan cansado?
  36. 14 formas de estimular el crecimiento personal
  37. Corazones para Hadley; Una familia heroica lucha contra la cistinosis
  38. ¿Qué es el crecimiento personal y por qué lo necesitas?
  39. El espacio que su hija necesita
  40. Las sodas de dieta se han relacionado con un mayor riesgo de accidente cerebrovascular, he aquí por qué
  41. Cómo negociar la mejor oferta en un automóvil nuevo o usado
  42. Hombre hospitalizado con erección permanente
  43. 3 preguntas incómodas que la mayoría de los padres no hacen pero deberían
  44. 5 Palabras con la que los padres lastiman a sus hijos.
  45. El pene de este hombre de Nueva York se esta cambiando a hueso despues de lastimarse.
  46. 6 cosas que dicen los adolescentes y cómo debes responder
  47. 5 errores comunes que cometen los hombres en el matrimonio
  48. 5 cosas que toda hija necesita escuchar de su papá
  49. 6 cosas que tu hija no te dirá pero que desea que sepas
  50. 5 mujeres valientes revelan lo que un orgasmo femenino se siente REALMENTE
  51. Hablando con tu hija sobre el sexo, (como hacerlo)
  52. Crónicas del géiser: Las mujeres revelan lo que es hacer chorros
  53. Cinco cosas que necesitas revisar antes de comprar un auto
  54. 20 citas motivacionales con las que haras ejercicio ahora mismo
  55. Los gadgets y herramientas que el Vaper moderno necesita saber sobre
  56. Ella no responde los mensajes de texto: por qué ellas lo hacen y debes de saberlo.
  57. Las 10 mejores maneras para terminar con tu pareja (Hombre y Mujer)
  58. Las mejores maneras de tener sexo en público sin ser atrapado
  59. ¿Los millennials realmente tienen menos sexo?
  60. Regalos para impresionarla en tu primera cita
  61. ¿Cuál es mi propósito en la vida: cómo encontrar un significado cuando te sientes perdido?
  62. Cómo leer las señales de que tu relación casual se está poniendo seria
  63. ¿Por qué tienes esos puntos blancos en las uñas?
  64. Promueve tu crecimiento personal y tu motivación (subir el autoestima)
  65. 20 Habitos en la vida de un hombre saludable.
  66. Mentiras peligrosas que adolescentes creen
  67. Los 20 mejores pasatiempos para hombres
  68. Cómo reaccionar a los momentos difíciles
  69. Enseña a tus hijos cómo comunicarse – autoayuda psicologia
  70. 3 cosas que hijas adolescentes odian hablarle a papá
  71. 4 regalos que necesitas para darle a tu hijo antes de que se convierta en hombre
  72. ¿Son las bebidas energéticas la nueva “droga inicial”?
  73. Las causas más comunes de pérdida de cabello
  74. Minoxidil vs. Finasteride: ¿Qué tratamiento de pérdida de cabello es adecuado para ti?
  75. Cinco señales que no le gustas (y romperá tu corazón)
  76. ¿Por qué los carbohidratos no te engordan?
  77. Secreto militar para quedarse dormido en 2 minutos o menos
  78. Como dominar el arte de las citas en línea
  79. Cinco maneras de prepararse para un viaje por carretera
  80. Nunca rechaces a una chica si le interesan estos 20 signos
  81. ¿Debes terminar con tu novia o pareja? Estas 7 señales te darán la respuesta
  82. ¿Qué es una cita casual? Cómo saber, si puedes manejarlo
  83. Cómo aprendí a aceptarme como un Sugar Daddy
  84. ¿Cuál es la mejor manera de conocer mujeres en línea?
  85. Cómo escribir una nota de agradecimiento después de una entrevista de trabajo
  86. Cómo ser un mejor papá cuando viajas por negocios
  87. Que hacer en un accidente automovilístico
  88. Consecuencias que experimenta tu cerebro si no duermes las horas adecuadas ¡No te lo pierdas!
  89. POR QUE UN HOMBRE SIEMPRE DEBE DE LLEVAR DINERO EN SU CARTERA
  90. Consejos lidear un compañero de trabajo demasiado hablador (Chismoso)
  91. Como hacer una estufa con una lata de soda.
  92. La voz original de Goku Tiene mas de 82 Años.
  93. Cumple 60 años Maribel Guardia y aun se ve como de 20; ¡pero que pasa!
  94. La Inyección anticonceptiva para hombres: Esto lo debes de conocer.
  95. Light Phone 2 el teléfono de tinta electrónica para personas que odian los teléfonos inteligentes
  96. Cómo enamorar a Una Mujer Madura (Mayor)
  97. Cómo jugar juegos retro
  98. Cuales son los 8 perfumes para hombre que aman las mujeres
  99. Que hacer si te deja tu novia o mujer
  100. Como enamorar a una amiga
  1. Oración A SAN CIPRIANO Para EL DINERO, ABUNDANCIA Y FORTUNA
  2. ORACION DEL DIA PARA LA SALUD Y EL TRABAJO
  3. ORACION PARA ATRAER Y ENAMORAR A UNA PERSONA
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  5. 👩‍❤️‍👩 Oracion por la PROTECCION del MATRIMONIO (Muy EFECTIVA)
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  10. ORACION A SAN CIPRIANO PARA QUE REGRESE TU AMOR
  11. ORACION Para Dar GRACIAS a DIOS
  12. ORACION POR LA FAMILIA
  13. ORACION Para el NEGOCIO VENTAS Y DINERO
  14. ORACION para que PIENSE EN MI y ME BUSQUE DESESPERADO
  15. ORACION A DIOS PARA TU SALUD Y LA SANACION DE LOS TUYOS MUY PODEROSA
  16. 🙏BIENVENIDO A ORACION PARA DIOS🙏
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  34. ¿Por qué estoy tan enojado?
  35. ¿Por qué siempre estoy tan cansado?
  36. 14 formas de estimular el crecimiento personal
  37. Corazones para Hadley; Una familia heroica lucha contra la cistinosis
  38. ¿Qué es el crecimiento personal y por qué lo necesitas?
  39. El espacio que su hija necesita
  40. Las sodas de dieta se han relacionado con un mayor riesgo de accidente cerebrovascular, he aquí por qué
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  53. Cinco cosas que necesitas revisar antes de comprar un auto
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  71. 4 regalos que necesitas para darle a tu hijo antes de que se convierta en hombre
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  98. Cuales son los 8 perfumes para hombre que aman las mujeres
  99. Que hacer si te deja tu novia o mujer
  100. Como enamorar a una amiga

Por Mike McKenna |

Cuando la mayoría de nosotros pensamos en héroes, nuestros pensamientos se vuelven hacia personajes como Superman o Wonder Woman, o personas como policías y bomberos, líderes mundiales o veteranos de guerra. No solemos pensar en niñas o padres de clase trabajadora.

Pero resulta que los héroes vienen en todas las formas y tamaños. Es solo que a veces sus capas e insignias se reemplazan con tazas con sorbos, jeringas y toallitas prácticas.

Cuando conoces a Hadley Alexander por primera vez, parece una niña de cuatro años típica, dulce y excepcionalmente linda. Hadley tiene una sonrisa que puede iluminar una habitación, incluso si pocos se dan cuenta de que la belleza burbujeante, de piel clara y cabello rubio tiene un tubo gástrico en el estómago para que pueda tomar medicamentos cada seis horas. Medicamentos que a menudo la hacen vomitar.

“A veces comienza a vomitar a primera hora de la mañana después de haber tomado sus medicamentos. Pero luego se limpiará la boca, se sonará la nariz y comenzará a perseguir al gato como si no fuera nada ”, explicó su padre, Ben Alexander. “A veces te mata, pero otras veces es muy inspirador verla patear el día en el trasero y seguir adelante”.

La cistinosis es la enfermedad metabólica extremadamente rara que Hadley lucha todos los días. El trastorno genético, que hace que el aminoácido cistina se acumule y luego destruya todos los órganos principales del cuerpo, es tan raro que afecta solo a 500 niños y adultos jóvenes en los EE. UU. Y solo a 2,000 en todo el mundo. Considerada una enfermedad “huérfana”, ya que afecta a muy pocos, la cistinosis ha tenido tradicionalmente poca investigación o estudios al respecto.

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Es por eso que hasta hace poco, la vida útil de los niños con cistinosis era de menos de una década. Pero gracias a algunos héroes como Hadley y su familia, se están haciendo más y más estudios, los tratamientos están mejorando y la vida útil de los pacientes con cistinosis ahora está aumentando en décadas. Incluso hay esperanza algún día para una cura.

Hadley nació el 6 de septiembre de 2010 y llegó al mundo tan saludable como su hermana mayor, Stella. Como es el caso con la mayoría de los pacientes con cistinosis, Hadley progresaba muy bien hasta que tenía unos seis meses. Aproximadamente en ese momento, tenía mucha sed, bebía toneladas, pero no mostraba interés en ningún tipo de comida.

“Cada niño es diferente”, explicó la madre de Hadley, Marcu, “pero en el fondo sabía que algo no estaba bien”.

Las habilidades motoras de Hadley comenzaron a disminuir y se realizaron todo tipo de pruebas para tratar de descubrir por qué estaba experimentando un fracaso para prosperar. En su primer cumpleaños, Hadley pesaba menos que a los seis meses. Por un año y medio, su análisis de sangre estaba completamente fuera de control y los médicos comenzaron a diagnosticarla con todo, desde raquitismo hasta síndrome de Fanconi. Los programas de alimentación y la fisioterapia no funcionaban, Hadley se había vuelto extremadamente débil y, finalmente, un nefrólogo pediátrico que había tenido otro paciente con cistinosis reunió las piezas desconcertantes y el diagnóstico completo se hizo oficial.

“No había duda de lo que tenía”, dijo Marcu. “Casi todos los casos tienen la misma historia”.

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Los Alexanders luego se mudaron de Seattle a la ciudad capital de Idaho, Boise, para poder estar más cerca de la familia. Pero de lo que no se dieron cuenta en ese momento era que no solo iban a obtener ayuda de la familia, sino de toda la comunidad de la “Ciudad de los Árboles”.

Inspirados por su visita a los eventos y eventos de recaudación de fondos anuales de la Fundación de Investigación de Cistinosis y el “Día de la Esperanza” en Newport Beach, los Alexanders regresaron al Estado de la Gema y decidieron hacer su propia recaudación de fondos. Esperaban recaudar unos pocos miles de dólares y ayudar a crear conciencia sobre la cistinosis.

Entonces, en septiembre pasado, organizaron la primera recaudación de fondos ” Corazones para Hadley ” en el histórico Linen Edificio en el centro de Boise. Y llamar al evento un éxito sería un mal uso del adjetivo. El evento no fue nada menos que triunfante. Con el apoyo de noticias locales de televisión y decenas de boisianos, se recaudaron más de $ 60,000 esa noche.

“No hay fondos gubernamentales para esta enfermedad, por lo que recaudar dinero es la única esperanza para encontrar una cura”, dijo Marcu. “Me sorprendió que una habitación llena de gente ayudara a un grupo tan pequeño, abriera sus billeteras y corazones para ayudar a mi hija”.

Hadley apareció en el evento esa noche, y además de los vómitos casi diarios, los Alexanders están felices de informar que está viviendo una vida bastante normal para un niño de cuatro años, es decir, un héroe de cuatro años.

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“Hay momentos en los que parece que no puedes profundizar más”, dijo Ben sobre las dificultades para lidiar con la enfermedad. “Pero luego, cuando piensas en cómo la comunidad dio un paso adelante para ayudar a nuestro pequeño movimiento de base y la fuerza que Hadley muestra todos los días para lidiar con esto, y eres capaz de profundizar un poco más y seguir adelante”.

“Un héroe es una persona común y corriente que encuentra la fuerza para perseverar y soportar a pesar de los obstáculos abrumadores”. – Christopher Reeve

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